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Neurotribes: das Vermächtnis von Autismus und die Zukunft der Neurodiversität

Neurotribes: das Vermächtnis von Autismus und die Zukunft der Neurodiversität

Mehrere Male in den letzten Jahren habe ich Kunden ins Büro gekommen war und das Gespräch beginnen mit „Ich glaube, ich habe Asperger“ oder „ich mein Kind denken, auf dem autistischen Spektrum sein kann.“

Und bei einigen William und Mary Treffen ich besucht habe, spekuliert Menschen auf diejenigen, die Schwierigkeiten hatten in wieder in den Tag passt. „Ich denke, dass er vielleicht auf das Spektrum war“, sagte ein Mitschüler.

Ein Spitzname für sozial unbeholfen nerdy und geeky Kinder bei W & M „Twamp“ - typischer William und Mary Person. Steve Silberman, Autor des Buch NeuroTribes: Das Vermächtnis von Autismus und die Zukunft des Neurodiversity, sprach im vergangenen Herbst im Rahmen der neurodiversity Initiative dort an der Hochschule. Und John Elder Robison, der neurodiversity scholar-in-residence bei William und Mary, schrieb in Lob von Silberman des Buches. Tatsächlich ist es eines der besten Bücher, die ich im letzten Jahr gelesen habe.

Autismus hat sich in den letzten Jahrzehnten im Gespräch gewesen. Es gibt diejenigen, Hilfe zu suchen für ihre Kinder oder sich selbst; diejenigen, die denken, oder dachte, dass Impfungen eine Autismus-Epidemie angespornt haben; und Schilderungen von Autismus bei Regen Man, Elternschaft und anderen Filmen und Fernsehserien. PBS ausgestrahlt wurde kürzlich eine Dokumentation namens Autismus in Love. Personen, die auf dem Spektrum veröffentlichen Bücher über ihr Leben und wie sie in einer Welt zurechtkommen, wo sie anders sind, mit Temple Grandin vielleicht die berühmteste.

Ein Problem, das mit der Popkultur manchmal auftritt, ist jedoch, dass, wenn wir jemand sehen, mit einem Etikett dargestellt, oder auch jemand, der aus Erfahrung spricht, bilden wir ein Klischee. Wie es oft der Fall mit Gruppen, gibt es mehr Unterschiede innerhalb der Autismus-Gruppe als zwischen den Gruppen. Silberman leitet ein Bonmot von der Autismus-Community: „Wenn Sie eine Person mit Autismus zu erfüllen, Sie sind eine Person mit Autismus getroffen habe.“

Dies ist ein wunderbares Buch. Seine Samen wurden serendipitously im Jahr 2000 gepflanzt, als Silberman ein „Geek Cruise“ für das Magazin Wired bedeckt. In Follow-up-Forschung fand er ein Muster: die Kinder der Programmierer hatten ein höheres als erwartetes Auftreten von Autismus. Zum Glück für uns war Silberman gehakt auf der Suche nach mehr.

Was folgt, ist eine sorgfältig recherchiert und gut geschriebene Geschichte von Autismus, voll von reichen und komplizierten Menschen und Handlungsstränge. Silberman nicht cherry-pick-Daten, sondern nimmt einen nachdenklich, tief Ansatz. Er webt Geschichten in einer solchen Art und Weise hervorragend zusammen, dass das Buch wie ein Roman liest - und, wie wir lesen, lernen wir, wie die Behandlung und Konzepte von Menschen auf dem Spektrum entwickelt haben. Silberman Forschung ist gründlich, und er bietet viele Seiten Notizen, so dass Sie seine Quellen sehen können, und verwenden Sie es für Ihre eigene weitere Forschung, wenn Sie möchten. Die Geschichte in dem Buch ist faszinierend, und ich war froh zu sehen, dass im gesamten Text Silberman zeigt Respekt, Mitgefühl und Integrität für die Menschen und ihre Geschichten.

Eugenik spielte eine große Rolle in der Geschichte meines Staates, Virginia, mit dem Buck v. Bell-Fall und Zwangssterilisation. Silberman Bewertungen wie die Eugenik-Bewegung in den USA von Deutschland unter den Nazis von ganzem Herzen angenommen wurde. Über 200.000 behinderte Kinder und Erwachsene wurden im Rahmen des offiziellen Programms getötet und tausende mehr von Ärzten und Krankenschwestern auf eigene Faust. In der Mitte des Gemetzels, Hans Asperger, die mit Kindern arbeitete er als „kleine Professoren“, sprach sich. Seine Worte klingen heute wahr. Er fühlte, dass „Eignungen und Defizite“ kommen aus dem gleichen Ort, und dass „unser therapeutisches Ziel, die Person zu lehren sein müssen, wie sie ihre Schwierigkeiten zu tragen. Nicht zu beseitigen sie für ihn, aber die Person zu trainieren mit besonderen Herausforderungen mit speziellen Strategien zu bewältigen; die Person bewusst zu machen, nicht, dass sie krank sind, sondern dass sie für ihr Leben verantwortlich sind.“

Silberman gibt die Geschichte des Autismus Diagnose von Kanner-Syndrom in der Mitte der 1940er Jahre zu den heutigen Spektrum. Die Behandlung von denen auf dem Spektrum, Silberman zeigt, hat sich von Mord, Folter und Schikane reichten von Familie und einfühlsam Freunde und Profis zu unterstützen. In verschiedenen Zeiten, haben die Eigenschaften der die über das Spektrum als pathologisch Defizite und als Stärke aus. (Ich denke, die Geschichte Silberman sagt mehr über jene Farben, die mit Etiketten kommen und Behandlungen als über diejenigen markiert ist.)

Eine Sache, die mich durch das ganze Buch auffiel, war, wie oft und wie viel die Egos von selbst wohlmeinende Menschen eine Rolle in der kulturellen Wahrnehmung der über das Spektrum gespielt. Silberman stellt uns Leo Kanner, Bernard Rimland, Oliver Sacks, Ole Lovaas, Bruno Bettelheim, Lorna Wing, und viele weitere Profis, die die Geschichte, die wir über das Spektrum sagen geholfen zu fahren. Wir bekommen auch Eltern zu treffen, die einmal für „geschädigte Kinder“ verantwortlich gemacht wurden und sich als „Kühlschrank Eltern“ bezeichnet. Und wir treffen Leute auf dem Spektrum - Wissenschaftler Henry Cavendish, Gottfried K., Beth, Joe Sullivan, und Peter Guthrie, und viel mehr. Ihre Geschichten sind besonders berührend.

Bei der Lektüre Silberman, erfuhr ich, dass Asperger nicht einmal die ersten im zwanzigsten Jahrhundert über Autismus zu schreiben war. Und ich habe gerade erfahren, wie viel der modernen Kultur, vor allem Technologie zurückzuführen ist auf die besonderen Talente und Fähigkeiten die über das Spektrum. Ich frage mich, wie viel wir aufgrund der Kennzeichnung verloren haben und in diesem reichen Wandteppich aus Menschen zu werfen.

Silberman befasst sich auch mit der Frage der „Autismus-Epidemie.“ Und er sieht, wie wir Autismus definieren: viel von dem, was Asperger ursprünglich kommen vermählt hat in Kauf genommen werden. Er erklärt, wie ein Tippfehler in der DSM-IV - ersetzen Sie das Wort „oder“ für „und“ - diagnostiziert einen großen Einfluss auf die Zahl der Menschen hatte.

Das Buch veranlasste mich zu einem Paradox in unserer Kultur zu denken. Um Menschen in Not zu helfen, haben wir sie zu diagnostizieren, so dass sie für Leistungen qualifizieren. Aber die Diagnose ist zu pathologisieren, und was als eine mögliche Stärke wird als Verbindlichkeit neu definiert zu sehen. Kann ein einzelnes Verhalten mehr als eine Möglichkeit gesehen werden, je nach Kontext und der Kultur. Ein Kind könnte an einem Ort landen, wo sie akzeptiert wird, wer sie ist und gefördert werden und wo sie kann ihr bestes Leben lebt - oder sie an einem Ort landen konnten, wo ihr Verhalten und Art der Kommunikation sind als Krankheit gesehen, eine Deformierung und wo sie eingesperrt und als weniger als empfindungsfähig behandelt.

Vor einigen Jahren wurde ich beauftragt, mit Hilfe eines Wiederherstellungsmodell zu einem Zentrum für seelische Gesundheit zu implementieren. Ich schlug vor, dass diese Empfangsdienste wie die Experten ihres Lebens gesehen werden würden und Entscheidungen über ihre Pflege machen - und ich wurde mit Gelächter erfüllt. „Das wird nie passieren“, das Personal sagte mir.

Was ich fand, besonders hoffnungsvoll in den Geschichten Silberman Aktien ist, wie die Menschen verantwortlich für ihr Leben zu nehmen und immer befugt. Die Befürworter fragen uns mit der Person vor uns zu arbeiten, anstatt sich als Diagnose zu sehen oder zu versuchen, sie in eine Kiste zu passen. Einige haben einen lösungsorientierten Rahmen vorgeschlagen: anstatt sich eine „Heilung“ oder sehen Autismus als finden „Fehler der Natur“ Silberman schreibt, glauben, dass diese Anwälte, dass „die Gesellschaft es als wertvoller Teil der Menschheit genetischen Erbe, während betrachten sollten die Aspekte des Autismus Lindern, die tiefgreifend sein kann, ohne eine angemessene Formen der Unterstützung zu deaktivieren.“Silberman geht weiter nach Wegen suchen dies getan werden kann.

In der Tat gibt es so viele Gene, die mit Autismus assoziiert, Silberman erklärt, dass Schriftsteller Emily Willingham einer ihrer Blog-Posts Titel „Das Allerneueste... Lebendigs Zusammenhang mit Autismus.“

NeuroTribes: Das Vermächtnis von Autismus und die Zukunft des Neurodiversity Avery, August 2017 Hardcover, 544 Seiten $ 29.95

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